高校志愿者十二年陪伴 为自闭症儿童点亮心中的灯

来源:中国青年网         发布时间:2018-04-18 09:56:00     
“我们是天上的星星,我们在孤单的旅行,相遇是种奇迹,想懂得爱你的意义……” 唱歌、跳舞、做游戏,书法、绘画、奏乐器,如果事先不知道这是一场合肥学院管理系与合肥“至爱阳光”孤独症康复训练中心携手举办的“心·星相印”关爱孤独症儿童晚会,或许你根本无法把这群可爱的小精灵与传说中“星星的孩子”联系到一起。

人们用“星星的孩子”来形象的称呼自闭症儿童,因为他们患有一种由于神经系统失调导致的发育障碍,社交能力、沟通能力和行为模式都异于常人,仿佛一颗颗星星在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症儿童像星星一样纯净、漂亮,却也像星星一样冷漠、孤独,在他们背后则是一个个陷入无边黑暗的家庭。

在4月2日第十一个“世界自闭症日”来临之际,让我们跟随合肥学院管理系的大学生志愿者们,走进 “至爱阳光”孤独症幼儿园,走近“星星的孩子”。

星儿:“怪宝宝”?我也想做 “乖宝宝”

志愿者小张至今还清晰地记得她第一次来到 “至爱阳光”孤独症幼儿园的经历,虽然之前听说过一些与孤独症有关的报道,但她进入教室的一刹那,还是被眼前最真实也最残酷的场景震撼到了,“有的孩子正在歇斯底里地叫喊哭闹,丝毫不顾旁边家长的安抚;有的孩子则安静的坐在那里玩着手指,仿佛周围的喧闹全然不存。”

她负责照顾的孩子看起来还是很安静乖巧的,可在她尝试了她能想到的所有与之沟通的方法后,也没能换来他的一个眼神、一句回应。小张只好按照康复中心老师的建议,直接握住孩子的手带孩子一起做动作,一遍遍不厌其烦的重复练习。“让我惊喜的是,那次离开的时候,孩子拉住了我的衣服,表现出了对我的一丝依赖,这让我兴奋地意识到我这半天的努力没有白费,孩子们不是不能走出自我封闭的城堡,而是需要耐心的引领他们走出心的迷宫。”

目前的科学告诉我们,孤独症儿童大多对“我”的本体没有概念,分不清“你”“我”“他”的区别,让孤独症儿童像一个正常人般生活甚至有正常人的情感认知几乎是不可能的,属于他们的一生几乎注定是一段漫长的孤独之旅。虽然很难,但改善他们的状况、阻止症状恶化,确实可以通过科学正确的康复训练达到,这也是所有关心星儿的人们坚持的希望。

小星星们其实也在努力地做人们心目中的“乖宝宝”,只是不管他们怎么努力还是多数人心目中的“怪宝宝”,无法让人们摆脱他们“是疯狂的孩子、是石头做出的孩子、是让家庭破碎的孩子……”的片面认知。其实,自闭症并不可怕,可怕的是人们不了解他们,误把他们的“问题行为”看作是“行为问题”。只要对星儿多一丝宽容,少一丝歧视,多一点爱心,少一点误解,多一份关注,少一份冷漠,人们的支持会给他们更多的成长空间和康复机会。

图为2008年合肥学院管理系志愿者和星儿合影。中国青年网通讯员 徐静 提供

小张说,第二次去孤独症幼儿园的时候,孩子甚至开始缠着她要她抱了。在越来越多的接触中,她也越加清晰地感受到他们的情谊在彼此心中生根发芽,“我越来越喜爱这个小星星,他虽然没有正常孩子聪明机灵,但却更可爱纯洁。我也开始懂得为什么十二年来,管理系的志愿者们能够爱心传承,一直陪伴星星的孩子们成长——因为他们同正常孩子一样值得被爱。” 星儿是天真善良的,他们没有恶意,但因为无法正确地表达自己往往造成对别人对他的误解。你愿意放下偏见,加入这场爱心接力,同这些大学生志愿者们一起去倾听一颗星星的心声吗?

星爸星妈:为孩子,千千万万遍

星儿的家长们在初为人父母之时,也和正常孩子的父母一样——有过喜悦、有过欢欣、有过期盼,更有过对创造了新生命的自豪和欢乐。然而,兴奋过后,等待他们的却是一段漫长而艰辛的心灵跋涉之旅。中国有超过200万自闭症儿童,也就表示中国有近400万这样的父母——他们可能终生无法走出这黑暗而痛苦的深渊! 他们很多人几乎用一生去努力,而要求的回报仅仅是让孩子些许接近正常人!

“我曾经认为星星的父母应该生活灰暗无比、对命运不抱希望”,志愿者小陈在谈到星星们的父母时眼中不由流露出敬佩的神情,“但恰恰相反,就我所接触到的家长们,他们反而表现得超乎常人的乐观,甚至待人接物也更加真诚热心。当现实摆在眼前,没有家长选择逃避,在每周常规的这项志愿活动中,我看到了家长们的不离不弃。即使平时孩子有一点微小的进步,他们都会非常开心和满足。”

星儿们可能因为没有意识,而天真单纯的活着;但星儿的家长们却是有感知的正常人,他们承受的痛苦之重难以想象。“那时候,说实话,我是心存侥幸的,不敢去想,更不愿承认我的孩子是个问题孩子,多么可爱的一个孩子啊。”一位星儿的母亲回忆说,“但最后我不得不接受这个事实,虽然抱怨过老天的不公和残忍,但我必须打起精神抓紧时机带孩子展开康复训练,只求他今后生活能简单自理。”

此外,亲朋好友、同事邻里的闲言碎语,甚至陌生人的惊诧眼神,都让他们的内心饱受煎熬。除了精神上的沉重打击,无底洞般的供养、治疗、照护费用也让他们无力承受。许多家长本是家中的经济支柱,却毅然选择了亲自带孩子去接受康复训练,而这是一朝一夕无法完成的。有着星儿的家庭想要挣扎出命运的泥沼,光靠星儿家长竭尽全力的付出还远远不够,只有整个社会对他们伸出理解和支持的手,完善对自闭症的社会支持和社会保障系统,这些星儿才能加快融入社会的脚步,回归他们本来该有的世界。

图为合肥学院管理系志愿者举办的“星星义卖”公益活动。中国青年网通讯员 徐静 提供

“我非常感谢这些志愿者们,他们用爱心和耐心来陪伴我的孩子,不仅有助于孩子康复,也让我们能有些喘气休息的时间”许多星妈在提到这群合肥学院管理系的大学生志愿者时表示,“他们还会举办一些义卖活动、自闭症儿童绘画展等,筹集公益资金帮助孤独症幼儿园开展建设。”

多年来,星爸星妈们一直觉得自己仿佛是在和一只看不见的手争夺孩子,只要自己稍有松懈,那只看不见的手就会立刻把孩子拖去那个他们看不到的世界。值得庆幸的是,现在有越来越多的爱心人士开始关注到这群特殊的孩子,越来越多的援助之手在帮助家长们一起把孩子拉回身边。你愿意和星儿的父母一起用“爱的引力”,将“星星”拉回这个多彩的世界吗?

社会:心连星,用关爱点亮星空

看过美国奥斯卡大片《雨人》的人,都会对那个患有自闭症,行为怪异及拥有天才般的计算能力的主人公有深刻的印象。他有过目不忘、天才般的数学能力,可以瞬间计算复杂的数学运算。是否星星们都和“雨人”一样拥有某项天才能力呢?事实上,现实生活中,只有极少数星儿会拥有某些特殊的天分,比如他们可能机械记忆能力很惊人,认字很快,但却并不明白字所代表的意义。所以星儿很难像正常人一样学会谋生的一技之长,加之难以与他人进行正常沟通,“星儿成年后怎么办”的问题困扰着无数孤独症儿童家庭。

志愿者小邢是合肥学院管理系“至爱阳光”孤独症幼儿园志愿项目的负责人之一,经常与家长们沟通的他深深了解家长们对孩子未来的担忧:“在‘至爱阳光’孤独症幼儿园也有接近成年的星儿,他们有着成年人的体型,却还是孩子的思维。就目前看来,难以融入社会,又无处托养,家庭供养几乎是这些星儿成年后的唯一出路。

父母们不敢去想百年后孩子在世上如何独自生存,他们越发认识到只有得到来自社会的关注支持,才能引导孩子们更好的走向‘自立’。”然而,我国能满足需求的特殊教育学校和机构十分匮乏,并且大多是孤独症儿童的家长们自掏腰包、自发组织开办的,就连“户口”问题也常常难以解决,“至爱阳光”也是在成立十年后的2015年才拿到了“合肥市蜀山区至爱阳光儿童康复中心”的民办非企业单位登记证书。

孤独症儿童或许是一个家庭的责任,但孤独症群体一定是整个社会的责任,无论他们多么不同,都需要被社会接纳和尊重。一个人、一个家庭的力量和声音是微弱的,但如果整个社会给予广泛的关注和关怀,就能让孤独症患者福利保障体系更快建立起来!

据悉,在合肥学院管理系志愿者的帮助下,近日“至爱阳光”孤独症康复训练中心的孩子们终于顺利搬到了蜀山区山湖路与稻香路交口北华洋塑业院的“新家”。希望在全社会的帮助下,未来属于星星们的“家”在会如雨后春笋般一个个拔地而起!

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